“Il linfedema dopo il cancro”, la lotta di Anna diventa social

Un cancro, il linfedema conseguente e la voglia di non mollare: la storia di Anna Maisetti nel libro “Il linfedema dopo il cancro”.

Anna è una bellissima ragazza riccia e bionda. Di quelle che nei locali guardano tutti. Di quelle un po’ invidiate. Alta e magra è sempre sorridente. Una di quelle che stanno sempre con il ragazzo giusto. Di quelle che indossano sempre l’abito giusto.

L’ho conosciuta tanti anni fa in discoteca. Lei della Valle Camonica, io della Valle Seriana. Ci siamo sempre state simpatiche ma poi la vita ci ha fatte allontanare.

Io ho iniziato a fare la giornalista e mi sono sposata. Lei si è sposata ma non so cosa fa. La seguo sui social. Pubblica foto sempre molto belle. Passano gli anni e lei è ancora sempre molto sorridente.

Poi un giorno mentre guardo distrattamente la homepage di Instagram l’occhio mi cade su una parola che non conosco “linfedema“. Questa parola compare sempre più spesso nei suoi post insieme ad un’altra parola “cancro“.

Non capisco: cos’è successo in questi anni? Lei è sempre così bella e sorridente. Cerco di saperne di più. Così scopro che Anna Maisetti, che oggi ha 32 anni e vive ancora nel piccolo paesino della Valle Camonica dov’è nata, ha scritto un libro dove racconta la sua esperienza: “Il linfedema dopo il cancro“.

Un’esperienza di malattia e dolore che le ha dato la forza per combattere il cancro e condividere la sua storia con molte persone che vivono la sua stessa situazione.

Ciao Anna, cos’è successo 10 anni fa?

Quasi 10 anni fa, mi è stato diagnosticato un cancro della pelle. Quello che in apparenza poteva sembrare un banale neo in realtà è stato l’inizio del cambiamento della mia vita. Credevo che tutto si sarebbe concluso con una serie di cure ed esami con la possibilità di lasciare alle spalle questo brutto ricordo.

In realtà lo stadio avanzato del tumore ha reso necessaria l’asportazione dei linfonodi attraverso un intervento chirurgico con la conseguenza di dover convivere per il resto della vita con una patologia invalidate chiamata LINFEDEMA.

Si tratta di una condizione che compare quando il sistema linfatico non funziona più correttamente, quindi la linfa non riuscendo a scorrere in maniera adeguata ristagna nei tessuti causando gonfiore cronico ed evolutivo oltre ad una serie di altre complicanze.

Può essere una condizione ereditaria, si può sviluppare a seguito di lesioni ed infezioni o come nel mio caso dopo la linfoadenectomia per fermare un tumore.

Veder cambiare la propria vita in pochi giorni, fisicamente e psicologicamente è stato difficile.

A 22 anni ritrovarsi a dover affrontare un percorso di terapie necessarie e costanti, indossando perennemente delle scomode ed antiestetiche calze medicali, fare bendaggi notturni, recarsi costantemente in ospedale per linfodrenaggi e limitare di conseguenza molti aspetti della propria vita è stato un duro colpo.

Di cosa hai sofferto di più in questi anni?

La condizione che più ho sofferto inizialmente è stata quella di sentirmi sola e non capita profondamente (purtroppo anche da alcuni medici non specializzati, perché ad oggi il linfedema è una condizione inspiegabilmente poco conosciuta e riconosciuta). 

Senza la possibilità di confronto con qualcuno con lo stesso problema, che potesse capire realmente il mio disagio, scambiandosi consigli, soluzioni pratiche anche nelle piccole difficoltà quotidiane, mi ha portato ad uno stato di depressione.

Negli anni però la sofferenza e il dover cercare continuamente informazioni e percorsi adatti a ciò che stava succedendo alla gamba mi hanno fortificata facendomi accettare e riuscendo a convivere con una condizione che per vari motivi tende far nascondere, vergognare ed isolare nel dolore le persone che ne soffrono.

I momenti difficili e di sconforto profondo rimangono tutt’ora, ma circa 1 anno fa ho deciso che era arrivato il momento di reagire.

Il mondo dei social ti ha aiutato a reagire?

Sì. Ho aperto un profilo sul social INSTAGRAM chiamandolo “stile_compresso” con la speranza di mettermi in contatto attraverso la possibilità di ricerca tramite parole chiave (#), con pazienti e dottori esperti da tutto il mondo con l’obbiettivo attraverso il racconto della quotidianità di aumentare consapevolezza in merito a questa condizione che colpisce più di 300 milioni di persone, ma che non sempre viene diagnosticata e trattata in maniera completa come si dovrebbe.

La speranza era quella di trasmettere un messaggio che potesse diffondersi per far capire che la vita è troppo breve per non goderne a pieno in qualunque situazione ci si trovi.

Le certezze possono cambiare in pochi minuti e bisogna cercare di accettare, aiutare e non discriminare le diversità nelle persone qualunque esse siano.

In poco tempo sono stata contattata da migliaia di persone da ogni parte del mondo con età e storie differenti che condividono il mio stesso fardello, rispecchiandosi in quello che racconto attraverso le fotografie e trovando nella condivisione, forza e speranza verso un futuro ad oggi purtroppo senza una cura risolutiva.

A Marzo sono stata ospite a Roma al Ministero della salute per raccontare la mia storia in occasione della giornata mondiale del linfedema in rappresentanza dei pazienti e della comunità virtuale con lo scopo di far capire come la condivisione e l’esposizione possano generare aiuto, amicizia e ispirazione in maniera esponenziale.

Recentemente hai anche pubblicato un libro

Sì, è un’autobiografia che racconta la mia storia. Spero possa essere interessante, non solo a chi come me soffre di questa patologia, ai loro famigliari e amici, ma possa essere un inno a non arrendersi alle difficoltà che la vita presenta apprezzando e godendo a pieno ogni attimo.

Per chi volesse leggere il libro si può ordinare solamente attraverso internet tramite il sito AMAZON cliccando su questo link. Il titolo è “IL LINFEDEMA DOPO IL CANCRO stile_compresso”.

Finita l’intervista capisco. Capisco che dietro ad ogni foto pubblicata da Anna c’è la voglia di vivere a pieno la vita, quella vita per la quale lei stessa sta lottando. All’apparenza lei è sempre quella bella ragazza bionda e alta. Cos’ha di diverso? Una gamba fasciata. Ma l’importante è che continua a sorridere.

Gessica Costanzo

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