Giuseppe Remuzzi unico italiano nella Commissione Lancet sulle Malattie Rare

Giuseppe Remuzzi, direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Bergamo, è l’unico italiano a far parte della nuova Commissione Lancet sulle Malattie Rare.

“Le malattie rare sono complesse e diffuse; rappresentano una sfida globale che richiede una risposta globale”. Con queste parole The Lancet, la prestigiosa rivista scientifica inglese, sottolinea la nascita della Lancet Commission on Rare Diseases, ovvero una Commissione internazionale sulle Malattie Rare, un’iniziativa inedita dedicata a migliorare la vita delle persone che vivono con queste patologie. Nata con l’obiettivo di stimolare un’azione mondiale su questo tema, la Commissione riunisce 27 esperti provenienti da sei continenti; Giuseppe Remuzzi, direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, è l’unico italiano a farne parte. 

Le malattie rare colpiscono una persona ogni 2.000 abitanti; oggi ne conosciamo oltre 7.000 diverse fra loro. Il numero complessivo di ammalati rari è un problema sanitario di dimensioni sociali: in Italia sono circa due milioni le persone che hanno a che fare con queste patologie. Le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie affrontano sfide comuni e devastanti. L’Istituto Mario Negri, con la creazione del Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare “Aldo e Cele Daccò”, è stato il primo, oltre 30 anni fa, ad occuparsi di malattie rare, svolgendo un ruolo pionieristico, quando in Italia non esisteva pressoché nulla e in Europa erano in pochi a rispondere ai bisogni di questi ammalati.

Giuseppe Remuzzi: “Lo studio delle malattie rare è una priorità di sanità pubblica”

“Lo studio delle malattie rare è una priorità di sanità pubblica, perché tutti gli ammalati hanno il diritto di avere lo stesso tipo di trattamento – commenta Giuseppe Remuzzi –. Prendere parte alla Commissione sarà l’occasione per fare il punto sui farmaci “orfani”, lavorando perché l’industria farmaceutica continui ad essere incentivata, come è stato negli anni più recenti, a investire su questi farmaci anche se sono destinati a pochi pazienti, perché qualche volta la ricerca, anche industriale, nel campo delle malattie rare ha ricadute inaspettate sul benessere di tanti ammalati”. 

“Sono inoltre tra i sostenitori della creazione di una European Medicines Facility, un’agenzia europea pubblica per farmaci, vaccini e ricerca biomedica che avrebbe il compito di stabilire le priorità sanitarie dell’Ue nell’interesse pubblico. Questa infrastruttura, a mio avviso indispensabile, permetterebbe all’Europa di destinare alla ricerca sui farmaci finanziamenti dedicati, non straordinari rispetto alle disponibilità europee, anche con l’ambizione di produrre farmaci essenziali e per le malattie rare”.

Le persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo continuano ad affrontare sfide legate alla mancanza di visibilità e riconoscimento della propria condizione, che portano a disuguaglianze nella diagnosi, nelle cure e nel supporto. I dati sulle malattie rare sono spesso scarsi e frammentati, rendendo difficile valutarne il vero impatto. La Commissione adotterà un approccio multidisciplinare e fornirà raccomandazioni specifiche e attuabili in cinque aree chiave, ciascuna supportata da gruppi di lavoro dedicati: etica e moralità, dati e metriche, sistemi sociali e sanitari, percorsi clinici e competenza professionale in sanità.

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